2022 року держава вперше заклала в бюджет 300 млн грн на ліки від спінальної м’язової атрофії. В Україні є майже 250 дітей із цією хворобою. Раніше всі витрати лягали на батьків.
При СМА перестають працювати м’язи, немовля не може рухатися. У складних випадках ковтати й дихати. Недуга виникає, коли обоє батьків є носіями “зламаного” гена. Він є в кожної 40-ї людини.
Держава напряму домовлятиметься із фармацевтичним виробником про особливі умови. Які будуть знижки, поки не зрозуміло. Тому важко сказати, чи вистачить 300 мільйонів гривень, говорить Віталій Свічинський, співзасновник громадського руху “Діти, ми встигнемо”. Його син хворіє на СМА.
Зупинити розвиток недуги можуть ліки рісдіплам, спінраза та золгенсма. Перші два препарати закуповуватиме держава. Останній найдорожчий у світі укол вартістю $2,3 млн у цей список не входить. Якщо дитині ввести його в перші два місяці, немовля майже повністю відновиться. Пізніше препарат стабілізує стан, але не вилікує. Після 2 років ліки неефективні.
До 6 місяців син розвивався без затримок. Далі в Арсена з’явився тремор у ручках. Не міг самостійно сісти, не перевертався зі спини на животик. Була слабка опора на ніжки, розповідає Надія БОРИС із міста Скалат на Тернопільщині. Її 2-річний син хворий на СМА.
Сім місяців не могли встановити діагноз. Перевіряли на різні хвороби, тільки не на СМА. Коли недугу підтвердили шок, сльози, розчарування. Стан, якого не передати словами. Опанувати себе допоміг син. У його погляді є жага до життя.
За два місяці дитина потрапила під міжнародну програму від виробника ліків рісдіплам. Цей сироп потрібно приймати щоденно протягом життя. Вартість на місяць становить майже $12 тис.
Приймали його три з половиною місяці, продовжує Надія Борис. Паралельно відкрили збір на ін’єкцію золгенсми. А в березні подались на лотерею, в якій могли виграти цей укол.
Виробник золгенсми розігрує 100 доз на рік. Участь у лотереї можуть взяти представники країн, де ці ліки не зареєстровані.
Виграли в ній першого червня. Тоді закрили всі збори. 23 мільйони гривень, які люди пожертвували для Арсена, ми передали трьом хворим на СМА дітям.
У липні в столичній лікарні Охматдит Арсенію Борису ввели золгенсму.
Після цього була блювота, підвищена температура. Син не мав апетиту. За кілька днів все минуло. Дитина з кожним днем стає сильніша.
Прогнозів медики не дають, бо ліки ввели не після перших ознак хвороби, а значно пізніше.
За кордоном, щойно виявляють у немовляти СМА, у 2 тижні йому вводять ліки і далі малюк розвивається, як здорові діти. В нас хвороба прогресувала. Наскільки Арсен відновиться, залежить від реабілітації. Зараз проходимо курс у Польщі. Призначили чотири таких на рік. Добре, що в Україні питання немовлят зі СМА зрушилося з мертвої точки. Прикро, коли є можливість врятувати дитину, але сума захмарна. Батьки таких коштів не мають, каже Надія Борис.