У державному бюджеті України вперше передбачили кошти на закупівлю найдорожчих у світі препаратів, які необхідні для лікування у дітей спінальної м’язової атрофії (СМА).
Про це повідомили у пресслужбі Верховної Ради.
За відповідний законопроєкт проголосували 268 народних депутатів.В ухваленому бюджеті на 2022 рік на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА, передбачили 300 млн гривень.
Представники громадського руху “Діти ми встигнемо” у на сторінці у Facebook зазначили, що ліки закуповуватимуться за договорами керованого доступу, а ціна закупівель розголошуватись не буде.
Співзасновник руху “Діти ми встигнемо” Віталій Свічинський сьогодні, 3 грудня, також розповість про те, що означає закладення в бюджеті 300 млн гривень на СМА та відповість на найпопулярніші запитання. Зокрема, чому ця подія є історичною для України і багатомільйонні збори для порятунку дітей продовжаться. Трансляція розпочнеться о 16.00 на сторінці руху – за посиланням.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Врятували від смертельної хвороби. Українським малюкам безкоштовно зробили найдорожчий укол у світі
Спинна м’язова атрофія (СМА) рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м’язів. Лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 млн доларів, тому ліки вважаються найдорожчими у світі. В Україні діткей, які хворіють на СМА, понад 200.
Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням, однак в нашій державі такої програми немає і люди з усієї країни власними силами та коштами допомагають таким сім’ям: волонтери допомагають організували збір коштів в інтернеті, влаштовували аукціони, продають побачення з відомими людьми тощо.
Наприклад, на початку листопада на порятунок львів’янки Вікторії Полюги, яка бореться із спінальною м’язовою атрофією (СМА), зібрали усю необхідну суму для проведення уколу Zolgensma майже 50 млн гривень. А влітку рятівний укол, гроші на який також збирала всі Україна, отримав Дмитро Свічинський.
Спінальна м’язова атрофія є найпоширенішою генетичною хворобою в Україні. Таку мають 250 осіб. Недуга виникає, коли обоє батьків є носіями “зламаного” гена. Він є в одного із 40 людей планети. За СМА м’язи перестають працювати, дитина не може рухатися. Вилікувати її неможливо. Та розвиток хвороби зупиняє американська ін’єкція. Коштує $2,3 млн – 62 млн грн.