В Україні на державному рівні не вирішується проблема забезпечення інноваційними ліками, які можуть врятувати онкохворих і людей, які страждають на орфанні хвороби. А без доступу до них сотні пацієнтів із рідкісними захворюваннями залишаються сам на сам із проблемою: вони змушені продавати власне майно, просити допомоги в небайдужих або ж виїжджати за кордон.
“У нашій країні триває війна, і маємо на це зважати. Але ми повинні також зберігати населення, не змушувати людей виїжджати за кордон. Саме тому українців треба забезпечувати дороговартісними ліками. Торік почали боротьбу проти постанови Кабміну №34, яка обмежувала право громад закуповувати інноваційні ліки за кошти місцевих бюджетів. Разом із депутатами, громадськими організаціями, Міністерством охорони здоров’я, пацієнтами нам вдалося її розблокувати. Але й після цього ситуація не вирішилася: Київ, наприклад, закупив невелику кількість препаратів для лікування однієї з хвороб. Але для інших пацієнтів медикаментів немає. Гроші з київського бюджету, які були виділені на це, забрали в державний бюджет. І пацієнти залишилися без лікування”, – розповіла Тетяна Кулеша, голова ради громадської спілки “Орфанні захворювання України” на пресконференції в агентстві “Інтерфакс-Україна”.
У серпні 2025 року Верховна Рада ухвалила зміни до бюджету – 3,1 млрд грн виділили для МОЗ на закупівлю ліків для онко- та орфанних пацієнтів. Але централізовані закупівлі досі не почалися.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Кабмін розширив перелік безоплатних ліків для українців
“Органи місцевого самоврядування не отримують інформації про закупівлі ліків з державного бюджету, а це означає, що лікар-онколог позбавлений можливості планувати лікування хворих. Також обурює розподіл наявних медпрепаратів. Торік було таке, що по одній позиції – нуль, а по іншій – 164% від потреби. В один регіон іде в 5 разів більше флаконів, ніж у той, де проводиться в 4 рази більше хіміотерапій”, – зазначив Віктор Сердюк, президент всеукраїнської благодійної організації “Рада захисту прав та безпеки пацієнтів”.
За даними МОЗ, рідкісні хвороби мають 4533 українців, з них 80% – діти.
“Ми з дружиною планували вагітність, здавали всі тести. Але відбулася спонтанна мутація, і наш син народився з ахондроплазією. За кордоном пацієнти з таким діагнозом одужують. Ліки дитина повинна приймати до 18 років, а потім живе повноцінним життям і без них. У Європі річний курс лікування коштує 200 тисяч євро. Але в Україну цей препарат не закуповують. Живемо надією, що найближчим часом ситуація зміниться”, – поділився Олександр Коваль.
На лікування одного пацієнта із рідкісним діагнозом потрібно від $3 тис. до $1 млн на рік. Тетяна Кулеша зазначає: якщо не можна забезпечити всіх, потрібно розробити пріоритетність. Насамперед ліки мають отримувати діти, військовослужбовці та ветерани.
“Після того, як у мене діагностували онкологію, пройшов курс хіміотерапії. Але лікування мені не підійшло, пухлини почали рости ще більше. Потім лікарі розповіли про препарат, який допомагає побороти меланому. Одна доза коштує 81 тисячу гривень. Їх потрібно прийняти 35 для одужання. В мене не було грошей, щоб придбати ці ліки. Допомагали волонтери та небайдужі люди. Отримав 20 доз, останню – в січні. Пів року не лікуюся, бо немає грошей. А якби працювала державна програма, вже б закінчив курс і був здоровою людиною”, – розповів ветеран Леонід Салюков. Він воював з 2014 року. У 2023-му діагностували меланому 4 стадії.
Ексвійськовий Павло Кирієнко теж має меланому і приймає той же препарат.
“Хворобу діагностували в 2023 році. У Національному інституті раку прооперували – видалили метастази з мозку. Пройшов комплексне лікування радіотерапією. Отримав 10 сеансів лікування препаратом безплатно в Київському міському онкоцентрі. А потім ця історія закінчилася. І доводиться самому шукати кошти на ліки. Пройшов 31 курс. Маю отримати ще чотири”, – поділився Кирієнко.
Він зазначив, що в законі про правовий статус ветеранів чітко сказано про безкоштовне лікування.
“Але держава ним не забезпечує. Це змушує українців або помирати, або виїжджати за кордон”, – додав Кирієнко.
Пацієнтські організації вимагають, аби держава терміново розблокувала кошти в необхідній кількості – близько 5 млрд грн (окрім виділених 3,1 млрд грн) – і почала централізовані закупівлі сучасних ліків. Але цього замало: активісти наполягають на необхідності системного рішення. Зокрема, пропонують значно активніше використовувати механізм договорів керованого доступу, який дозволяє закуповувати препарати напряму у виробників за зниженими цінами.
22 травня у Верховній Раді зареєстрували законопроєкт №13308. На думку пацієнтських організацій, цей документ точно відображає стан забезпечення та потреби у ліках для пацієнтів з тяжкими захворюваннями й тому є кроком у правильному напрямку.
Без запуску комплексних програм закупівлі інноваційних ліків, для якого необхідне відповідне законодавче підґрунтя, ситуація повторюватиметься щороку, попереджають у пацієнтській спільноті.
Пацієнти та їхні родини чекають на конкретні дії від держави. Бо кожен день зволікання може коштувати життя.