fbpx

Хвороба Дюшена позбавляє Ярослава повноцінного життя

Хвороба Дюшена позбавляє Ярослава повноцінного життя

Хлопця звуть Заруцький Ярослав Ярославович, він народився 28 квітня 2005 року в Києві.

Страшна хвороба Дюшенна позбавила Ярослава здатності ходити. На жаль, серцеві та дихальні м’язи хлопчика слабшають, і він потребує апарату ШВЛ, який покращить і продовжить його життя. 

Ярославу в 6 років було встановлено страшний діагноз – міопатія Дюшенна. Ця підступна хвороба вражає 1 з 35 000 хлопчиків. Вона призводить до інвалідності в ранньому віці і невтішним наслідкам в юні роки. Поступово м’язи вмирають, спочатку дитина перестає бігати, потім і самостійно пересуватись. Ярослав не може ходити вже 5 років. Він пересувається на скутері для людей з інвалідністю.

Ярослав закінчив “на відмінно” 8 клас загальноосвітньої школи. Зараз він навчається в ліцеї на відділенні архітектури і комп’ютерної графіки (м. Варшава, Польща). Мріє стати ІТ спеціалістом. Дуже любить мандрувати, плавати, гарно малює. На полотні він втілює свої мрії та не втрачає оптимізму. У Ярослава вже були персональні художні виставки.

Хлопчик, попри проблеми, завжди усміхнений, життєрадісний. Він надихає свою родину на боротьбу за його життя. Через хворобу хлопчик втратив здатність бігати, стрибати і просто ходити. Але, попри всі випробування, Ярослав – позитивна людина, і він вірить у світле майбутнє.

На жаль, серцеві та дихальні м’язи хлопчика теж поступово слабшають. Ярославу вже скоро 16 років, і це дуже небезпечний вік, бо у підлітковому віці діти з МДД потребують підтримки дихальної апаратури. Це значно покращить якість життя Ярослава та продовжить його тривалість. Найкращий варіант – це придбати апарат ШВЛ, який коштує дуже великих грошей. На жаль, справи з диханням не покращуються, а навпаки погіршуються. Потреба у цьому апараті лише зростатиме.

У світі вже є дороге патогенетичне лікування для Ярослава – препарат “Екзондіс 51”. З 2016 року в США вже лікують цим препаратом. В Україні він ще не зареєстрований. Родина Ярослава робить все можливе для отримання лікування. Кожен день вони проводять реабілітацію: вправи, розтяжки, вертикалізацію, басейн. Ярослав робить все від нього залежне, як справжній воїн. Але родина не має змоги самостійно придбати ШВЛ.

Давайте не залишимося байдужими до проблеми Ярослава і допоможемо в придбанні життєво необхідного апарату ШВЛ, щоб Ярослав переміг в цій битві за своє життя.

Допомогти Ярославу можна тут.